Pierre, diabétique à 4 ans, témoignage d'une mère, Michelle Huillet.

« – Votre fils est diabétique »

L’interne de service n’a pas l’intention d’en dire plus. La terre s’ouvre sous mes pieds… Je vais être engloutie et personne ne me tend la main ! Depuis plusieurs jours, je m’en doutais mais c’est différent lorsqu’on entend quelqu’un le dire.

Je reste avec Pierre nuit et jour. La chambre est minuscule. Il n’y a pas de lit d’appoint disponible. Ce n’est pas grave, je me serre contre lui. Et j’essaie de dormir. Peine perdue ! Alors j’écoute les bruits de l’hôpital… la ronde de l’infirmière de nuit... elle vient vérifier sa perfusion et lui faire une glycémie au bout du doigt… toutes les heures.

Je l’appelle quand Pierre se couvre de sueur. C’est peut-être une hypoglycémie. Je ne sais pas encore ce que c’est. Il me faudra des années pour savoir vraiment.

Ce livre raconte le parcours chaotique d’une mère face à la maladie de son enfant et son combat quotidien pour faire de lui un enfant comme les autres...

Chapitre I - L’annonce

– Votre fils est diabétique.

L’interne de service n’a pas l’intention d’en dire plus. Pour lui, bien sûr, c’est évident. La terre s’ouvre sous mes pieds… je vais être engloutie et personne ne me tend la main ! Et pourtant, depuis plusieurs jours, je m’en doutais… Je le savais déjà même. Mais c’est différent lorsqu’on entend quelqu’un le dire.

Comment cela a-t-il commencé ? Pierre est maigre à faire peur. Il a les traits tirés, des cernes sous les yeux. Mais je n’ai rien vu ! L’interne me demande :

– Combien a-t-il perdu de kilos ?

Je ne le pèse jamais. Alors les kilos se sont envolés sans que je m’en aperçoive…

Et pourtant, je le savais déjà. Cet article que j’avais lu… Cette manie de boire de grands verres d’eau presque sans respirer ! Boire... boire jusqu’à refaire pipi au lit ! A 4 ans !

Cet article qui disait… Je tente d’en parler autour de moi.

– Tu es folle ! On n'est pas diabétique à 4 ans !

Les jours passent, les semaines peut-être… Je me décide enfin à me rendre à la pharmacie, acheter des bandelettes urinaires. Noire. En une fraction de seconde la bandelette est devenue noire. Qu’est-ce que ça veut dire ?

Pour me rassurer, mon mari me propose de téléphoner à un de ses amis médecins, chirurgien plus exactement, mais pour nous c’est la même chose…

– Il ne faut pas vous inquiéter, on n’est pas diabétique à 4 ans. La bandelette ? Ça ne veut rien dire !

Mais je sais que Pierre est malade même si personne ne veut me croire ! Je téléphone à une amie qui a un laboratoire d’analyses médicales. J’insiste pour avoir un rendez-vous le jour même. Elle n’a pas son assistante : elle redoute de devoir faire une prise de sang à un enfant aussi jeune sans son aide. Mais j’insiste tellement qu’elle finit par me recevoir… pour me rassurer !

Mon mari est là bien sûr. Il n’y croit pas, mais il m’accompagne dans mon délire…

La prise de sang se passe bien. Pierre est très calme. Ce n’est pas dans ses habitudes. C’est un véritable feu follet ! Quoique, depuis quelques temps, il revient fatigué de l’école et il ne remplit plus la maison de ses jeux bruyants de garçon… Mais je n’y ai pas réfléchi ! La maison était plus silencieuse, ce n’était pas pour me déplaire… L’attente est longue. Pierre s’impatiente à peine dans la salle d’attente. Quatre grammes. Le verdict est tombé comme un couperet. Comme l’accusée sur son banc, je ne comprends pas la sentence prononcée par le juge :

– Il faut partir tout de suite aux urgences.

Mais pour quoi faire ? Mon amie ne nous explique rien, mais nous presse de nous rendre à l’hôpital. Pendant les jours qui vont suivre, je cherche en vain une explication à ce qui nous arrive. Mais personne ne répond vraiment à mes questions.

Aux urgences, l’infirmière s’y reprend à trois fois sans réussir à mettre l’aiguille de la perfusion en place sur le dessus de la main de Pierre. Elle est tellement petite, il a tellement maigri : il n’a que la peau sur les os. Soudain je réalise :

– C’est une débutante ! Elle ne sait pas faire.

L’infirmière en chef, mécontente mais efficace, s’empare de l’aiguille et la met en place d’une main sûre. Il faut que je sois dans un état de détresse incroyable car je ne dis rien dit de plus. Je demande timidement à l’interne de service de me suivre dans le couloir pour lui poser toutes les questions qui se bousculent dans ma tête. Combien de piqûres par jour ? Est-ce que ça fait mal ? Est-ce que c’est pour toujours ? L’angoisse me tord le ventre.

Comment Pierre va-t-il réagir à tout ça ? Ce petit bonhomme toujours joyeux, est aussi capable de bloquer sa respiration jusqu’à tomber dans les pommes, les lèvres bleues et le corps mou comme une poupée de chiffon si on s’oppose à sa volonté ! Je tente de parler de mon angoisse à l’interne, mais ce dernier m’interrompt brusquement :

– Je ne peux rien vous dire de plus. Le médecin vous expliquera tout.

Mais nous sommes vendredi et c’est le week-end de Pâques, nous devons attendre mardi. Dans trois jours c’est mon anniversaire. Je vais avoir trente-neuf ans et j’ai la sensation que ma vie est finie. Réaction égoïste car, bien sûr, c’est la vie de mon fils qui vient de basculer !

Il est si petit. On me dit que c’est mieux… qu’il aura toujours vécu comme ça…qu’il va s’habituer.

Dans le service pédiatrique, les infirmières sont gentilles, attentionnées et patientes. Elles ne peuvent pas répondre à nos questions, elles non plus. Elles n’en ont pas le droit, je crois. Mais elles tentent de me rassurer :

– Il va vivre comme tous les petits garçons de son âge. Il n’y aura pas de différence. Il pourra aller à l’école, faire du sport et tout ce qui lui plaira.

Mais pas se gaver de chocolat ! Sauter un repas si l’envie lui en prend ! Oublier sa montre…Comment peut-on être comme les autres quand, chaque jour de sa vie, on doit se piquer le doigt pour faire des analyses de sang avant chaque repas, quand chaque jour, on doit matin et soir, se faire une injection d’insuline ! J’ai horreur qu’on me dise qu’il sera comme les autres. Ce n’est pas vrai ! Je ne veux pas l’entendre !

Je l’appelle quand Pierre se couvre de sueur. C’est peut-être une hypoglycémie. Je ne sais pas encore ce que c’est. Il me faudra des années pour savoir vraiment.

Elle me rassure. Tout va bien. Pierre dort.

Lorsque nous rencontrons enfin le médecin, c’est lui qui nous pose une question :

Surpris, nous répondons que nous avons tous les deux fait des études supérieures. Mais quel rapport cela peut-il bien avoir avec la maladie de notre fils ? Nous n’allons pas tarder à le comprendre !

– Notre organisme a besoin d’énergie pour vivre comme la fleur a besoin d’eau. Cette énergie vient du glucose. C’est un sucre qui circule dans le sang. Le diabète c’est avoir trop de glucose. Cela est dû à la disparition d’une substance fabriquée par le pancréas appelée insuline. En l’absence d’insuline la glycémie, c’est à dire le taux de sucre dans le sang, s’élève, c’est l’hyperglycémie. Pour faire baisser la glycémie il faut donner à l’organisme l’insuline qui lui manque. Il faut l’injecter sous la peau, plusieurs fois par jour. Le traitement doit être poursuivi toute la vie, sans interruption. La glycémie se mesure avec précision sur une goutte de sang prélevée au bout du doigt grâce à un lecteur glycémique. Cette opération simple et sans douleur doit se pratiquer plusieurs fois par jour…

Voilà ce que sera désormais la vie de Pierre… et la nôtre pour quelques années, puisqu’il est trop petit pour comprendre. D’ailleurs il n’est pas là quand le médecin parle, on l’envoie dans la salle de jeux, comme si cela ne le concernait pas. Et quand il revient, il trouve sa maman qui pleure. Un torrent de larmes s’échappe de mon corps sans que je ne puisse rien faire pour l’arrêter. Je ne savais pas que je contenais autant de larmes !

La psychologue de l’hôpital se présente un matin, me demande si j’ai besoin d’aide. Je l’envoie bouler sans ménagements. Comment pourrais-je avoir besoin d’elle ? Je ne sais pas encore ce qui m’attend.

– Après avoir poussé le piston à fond, il faut remplir la seringue d’un volume d’air équivalent à l’insuline à prélever. Il faut piquer l’aiguille droit dans le bouchon de caoutchouc et chasser l’air dans le flacon, retourner l’ensemble flacon seringue et tirer sur le piston pour prélever une quantité d’insuline supérieure à la dose désirée. Tapoter sur la seringue pour faire monter les bulles d’air puis pousser le piston pour chasser l’air de la seringue. Ajuster la dose avec précision. Éviter tout échange des insulines dans le flacon…

– Les repas doivent être pris à heures régulières. Leur composition ne doit pas provoquer des variations trop importantes de la glycémie. Il faut pratiquer également des examens d’urine, grâce à des bandelettes urinaires. Chez le diabétique le glucose déborde dans l’urine lorsque la glycémie est supérieure à 1,80 g, la présence de sucre dans l’urine s’appelle glycosurie. Cet examen a lieu plusieurs fois par jour, avant les repas…

Il faut savoir distinguer les insulines rapides qui apparaissent limpides dans le flacon, des insulines lentes qui apparaissent troubles. Avant de prélever les insulines « troubles » il faut agiter doucement le flacon pour rendre la préparation homogène…

Au fil des jours, je m’installe dans ce cocon médicalisé. Les gens viennent nous voir… mon mari, ma mère, des amis. Ils apportent des nouvelles de l’extérieur mais je ne comprends pas exactement de quoi ils parlent.

La première fois que je m’évade, c’est pour aller au restaurant. J’en ai assez des plateaux repas de l’hôpital. Je découvre avec surprise que dehors la terre continue de tourner. Les gens vont et viennent. Ils mangent, ils rient. J’ai l’impression d’être invisible, que personne ne me voit. Mon mari me parle de la maison… les chambres, les repas, les clients… de quoi me parle-t-il ?

C’est vrai, j’avais des chambres d’hôtes, je courrais du matin au soir, les bras chargés de linge ou de victuailles pour nourrir tous ces gens qui viennent en vacances chez nous… Comment fait-il pour faire face sans moi ? Je pose la question mais je n’écoute pas la réponse. Ce n’est plus mon problème.

– L’insuline peut être injectée dans les bras, le ventre, les cuisses, les fesses… Il faut varier le point d’injection d’un jour à l’autre car si l’on pique souvent au même endroit, on risque de voir se former des bosses, appelées lipodystrophies et si l’on pique ensuite dans ces bosses on modifie l’action de l’insuline…

– L'hypoglycémie est souvent suivie d’une hyperglycémie parce que l’on prend trop de sucre. Un morceau pour 20 kg suffit à corriger la plupart des hypoglycémies mais une quantité plus importante peut-être nécessaire si les signes persistent…

– C’est trop compliqué. J’y réfléchirai quand je serai rentrée chez moi.

Le médecin m’affirme avec sérieux que mon fils ne partira pas de l’hôpital tant que je n’aurai pas compris. Mais comprendre quoi ? Aujourd’hui encore, j’ai si souvent l’impression que je n’y comprends rien ! Et il nous explique une nouvelle fois, avec patience mais sans douceur aucune…

Pour les piqûres, cela ne me pose pas de réel problème, j’ai l’habitude, j’en ai fait souvent, même en intraveineuse, à mon chien qui avait une maladie incurable. Pierre, lui non plus n’a pas d’appréhension à ce sujet. Ce n’est pas une partie de plaisir bien sûr, mais il nous épargne l’épreuve que doivent affronter certains parents dont les enfants se débattent et qu’il faut maintenir de force… ce qui oblige le père et la mère à être présents à chaque piqûre.

Je me souviens de ma grand-mère qui, chaque jour, faisait bouillir dans une casserole la seringue en verre et l’immense aiguille avec laquelle elle allait piquer mon grand-père. Ma grand-mère avait toujours rêvé de devenir infirmière et elle prenait un réel plaisir à soigner son mari ! Mais moi, je n’ai jamais eu cette vocation. Au contraire, j’ai même horreur de tout ce qui touche à la maladie…

Les mots valsent dans ma tête : hyper, hypo, glycémie, pancréas, insuline, îlots de Langerhans… c’est un joli nom, ça donne envie de voyager… de partir dans les îles. Insuline vient de «insula», île en latin…

Voyager, voilà quelque chose que nous ne pourrons plus faire. Partir sans les enfants… qui nous les garderait maintenant ! Pierre vient d’avoir quatre ans, nous commencions à faire des projets. Nous allions retrouver un peu de liberté. C’était avant. Tout s’écroule. Et les larmes, elles, n’en finissent pas de couler.

Amoureuse des choses anciennes et des vieilles pierres elle a ouvert un magasin d’antiquités et des chambres d’hôtes… et elle n’aurait sans doute jamais écrit de livre si la vie ne lui avait réservée une bien mauvaise surprise.

Car elle est avant tout la maman d’un enfant diabétique et rien ne l’avait préparée à vivre cette douloureuse expérience.
Son témoignage a pour but de faire partager au lecteur les difficultés quotidiennes qu’elle a du affronter, ses erreurs, ses angoisses, ses succès aussi face à la maladie.

Elle veut surtout faire savoir aux familles concernées par cette maladie qu’il existe aujourd’hui un nouveau traitement pour le diabète qui permet enfin à son enfant d’être « presque » comme les autres…